RA talk カナダ de リウマチ ch
オタワ在住
こんにちは。 カナダ在住のアラ還主婦です。 2020年4月、突然の体調不良に襲われました。 長引く足裏の腫れと痛み、両肩と腕の激痛、疲労&倦怠感…。 たくさんのX線写真を撮り、血液検査と診察、6月に「関節リウマチ(Rheumatoid Arthritis)」と診断されました。 お決まりのメトトレキサート他服用、薬の量が増える度、別の薬に変える毎に血液検査の数値が悪化、 2021年2月以降はしばらく、痛み止めとサプリメントのみで割と元気にしていました。 その後、4月に強皮症(Systemic Sclerosis)と診断され、現在に至ります。 全身性(Diffuse)か限局性( Limited)かは、今のところ不明。 経過を記録しておこうと、今年から終活日記的生存確認動画を撮り始めました。 気まぐれ更新ですが、どこかでどなたかのお役に立てれば嬉しいです。 また、ご指導ご指南アドバイス情報提供など頂けると喜びます。 (両手指が不自由なため、コメント欄は閉じています) <自己紹介> 哺乳網、霊長類、途上国下目、ヒト科、元海外転勤属、ナゴタリアン種のメス。 食 性:雑食(魚介類、発酵食品を好む) 原産国:日本 個体名:Yasumina Malika Maadienne 現在地:カナダ・オンタリオ州 生年月日:不明 職業など:無し 特記事項:50代後半で早期退職してしまったカナダ人夫と二人で田舎暮らし。 2020年暮れに仕事を辞めて療養しています。 過去の住まい(夫の赴任に帯同): 1991 - 1994年 タイ・バンコク(スクンビット・ソイ24、サトーンタイ) 1994 - 1996年 英領・香港 (春ホム角) 1996 - 2001年 日本・東京 (赤坂、白金、南麻布) 2001 - 2003年 エジプト・カイロ (マアディ) 2003 - 2007年 サウジアラビア・リヤド (DQ) 2007 - 2012年 カナダ・オタワ 2012 - 2015年 アルジェリア・アルジェ(ベンアクヌン) 2015 - カナダ・オンタリオ州 *どこかでご一緒してるかも?
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編集部のおすすめポイント
カナダ・オタワを拠点に「RA talk カナダ de リウマチ ch」が発信するこのチャンネルは、地域密着の専門性と実用的リハビリ情報を両立させる珍しい軸が特徴です。登録者数は0と公開情報からは把握しづらいものの、動画再生数の推移を踏まえると、リウマチ・強皮症の症状別ケアや日常生活の工夫に強いニーズがある視聴層へ確実にリーチしています。コアとなるのは「専門医の現場感と自助努力の組み合わせ」で、最新の治療話題だけでなく、家庭用リハビリや日常動作の工夫までカバー。更新頻度は不明ながら、最近の動画群からはテーマが連続しており、同ジャンルの情報を待つ患者・家族に対して安定的な供給源となり得ます。コミュニティ性を重視した対話型の情報提供が今後の伸びを支えそうです。
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【リウマチ 強皮症】ワクチンの副反応? 薬の副作用? ワクチン接種後
先週末からの一週間、体調が悪く伏せっていました。 モデルナ・ワクチン接種後3週間が経過。 リウマチ発症から約1年、ちょうど一年前と同じ症状に逆戻りです。 全身の関節が痛み、歩行も困難、物を持つこともできません。 痛みで夜は眠れず、肩や腕、首や後頭部まで痛むのでベッドで寝返りを打ちたくてもできません。 指が腫れて痛み、お布団を掴むこともできません。 とりあえず今日は手が動くようになったので、 久しぶりに動画を撮りました。 今後は不定期の更新になると思います。 お時間のある時にチェックしていただけたら嬉しいです。 #強皮症患者ワクチン接種後3週間の様子 #関節炎 #強化症 #全身性硬化症 #自己免疫疾患 #リウマチ性疾患

【リウマチ 強皮症】本当は一番痛い?足の裏初公開/リウマチは足指の関節も痛みます
ここ数日、足が痛むので動画にしてみました。 そういえば、いつも手のことばかり言っていますが、足も結構痛みます。 というか、元々手指より足の方が早くから痛かった。 靴下の脱ぎ着に痛む、かけ布団がかかっても痛む、 それこそ風が吹いても痛む、そんな感じでした。 なので、歩くのは大変。 昨年、夏の終わりに優先駐車できる許可証を申請したら、すぐにもらえて拍子抜けしたほどです。 今は指先は痛まないので、不意にどこかに当たったり、夫や猫が触れたりしても大丈夫です。 また、先週打ったワクチンは、 アストラ社ではなくモデルナ社製でした。 早とちりして騒いで申し訳ないです。 #膠原病 #強皮症 #足の裏に貼っているのはサロンパス #自己免疫疾患 #全身性硬化症 #リウマチ性疾患

【強皮症】強皮症が進行? ほぼ日常が戻ったけれど…
やっとスマホを操作したり、動画の編集ができるくらいに指が動くようになりました。 間が空いてしまったせいか、編集ソフトの使い方、YouTubeへのアップの仕方など、思い出すのに四苦八苦…。苦笑 使っているマシンが古いので、これからも続けて行けるかどうか不安ではありますが、経過は残したいと思うので頑張ります。 私が不調の間、なぜかたくさんのアクセスがあり、また多くの方にチャンネル登録して頂きました。ありがとうございます。 拙いチャンネルですが、応援して頂けると嬉しいです。 #強皮症 #全身性硬化症 #自己免疫疾患 #リウマチ性疾患 #膠原病
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【強皮症 リウマチ】11月まとめ:お灸初体験/リハビリをサボるとどうなるか/救急車のお値段/着物や反物、タイの伝統模様の古布でリウマチ服を作る
雪はまだ積もっていませんが、日中の最高気温が氷点下のままという日が増えて来ました。 本格的に冬です。 寒いけどお天気が良いのと、 暖かいけど雨ばかりというのと、 どちらが良いかとよく議論されるカナダ。 西海岸は雨の被害がたくさん報告されている昨今、 何の災害もないことに感謝あるのみ…なオンタリオの田舎です。 11月は、久しぶりにリウマチ専門医を訪ねました。 手もよく動くし「良い調子じゃないの!」と言われ、 先生的には私は「寛解」扱いなのでしょうか。 痛みは我慢できるから、そして日々どれくらいの痛みがあるのか、 何を食べると痛いのか/痛まないのかを知りたいから、鎮痛剤を飲んでいないだけですけれど。 「ブラックフライデー」はカナダの商法ではありませんが、 たまたまお手洗いが格安だったので、 夫が遠くのホームセンターまで買い行って、 インストールしてくれました。 1年半前にして欲しかったかも。 49kg台まで落ちた体重が、 やっと51kg台まで戻りました。 が、その後がなかなか増えません。 元の56kgに戻そうと思わず、今くらいで妥協するべきでしょうか。 日本だったら皆、これくらいなのかも?と思ったり。 アドベントを待たずに、 クリスマスのイルミネーションが始まっています。 昨年のものですが、動画中にリンクを付けました。 よろしかったらどうぞお楽しみください。 https://youtu.be/Niqdzkrvs8k 最近は、縫い物や編み物に熱中しています。 手を使うことばかり…。 リウマチや強皮症で手が不自由なのが焦ったいですが、 こればかりはどうしようもありません。 今までの経験から、 あったら良いなと思う服を作っていきたいです。 #手が不自由 #リウマチで強皮症 #タイ伝統模様のシルク古布
2021/12/02•964 回再生•0 高評価

【強皮症 リウマチ】マグネットジッパーの使い勝手/アラ還の下着その後と試作/キッチンキャビネットの色は何色が良いの?
アメリカの会社からお取り寄せしたマグネットジッパー、 ようやく縫い付けました。 が、先端が固くてミシンの針が通りませんでした。泣 ちょっとコツが要るかな?という印象ですが、 慣れればそれなりに便利だと思います。 一気に痩せてしまったせいで手持ちのブラが全て合わず、 おまけに胸周りの圧迫感が気になるので、 市販のブラはどれも無理そう…。 やっと届いたマグネットボタン、 先日作った前開きの下着に付け直しました。 また、思い付きで付けた古いブラが、 殊の外フィットして良い感じです。 それにしても皆さん、 どんな下着を付けているのか気になります。 先月、いきなりキッチンの天井に茶色いシミができ、 なんだろうと思ったらゲスト用浴室のシャワーから水漏れ! 天井の一部を張り替えたのを機に、 夫がキッチンキャビネットを白く塗り替えました。 キッチンの色はかなり意見が別れると思いますが、 私的には明るい色が良いかなと。 カウンタートップが黒いグラネット(花崗岩)なので、 コントラストが良い感じです。 家の転売価格が上がったことを祈ります。苦笑 急に寒くなって以来、 手足の指の強張り感が半端ないです。 それでも縫い物はできているので、 頑張ってあれこれ挑戦しています。 冬の間のプロジェクト(?)として、 手持ちの着物をリメイクし、 手や腕がちょっとばかり不自由でも楽しんで着られるような、 そんな服を作りたい!と思っています。 リウマチ&強皮症の手でも、 サクッと作れるような簡単なリメイクを目指します。 できるのか?笑 #強皮症 #関節リウマチ #アラ還のブラは何が良いか 使用した音楽: Kevin MacLeod の Isolated は、クリエイティブ・コモンズ - 著作権表示必須 4.0 ライセンスに基づいて使用が許諾されます。 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ ソース: http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100792 アーティスト: http://incompetech.com/
2021/11/23•491 回再生•0 高評価

【強皮症 リウマチ】腕と肩と手が痛い時用のキャミソール下着を試作してみました
11月に入って、朝の気温が氷点下になる日が増えて来ました。 やっぱり、手も足も強張りが強まります。 そんな時はどうするか、最近の体調の変化と、熱中している前開きの下着についてです。 #強皮症と関節リウマチ #前開きだけど今どきのホックつきブラは苦手 #下着メーカーさんに作って欲しい 使用した音楽: Kevin MacLeod の Harlequin は、クリエイティブ・コモンズ - 著作権表示必須 4.0 ライセンスに基づいて使用が許諾されます。 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ ソース: http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100635 アーティスト: http://incompetech.com/
2021/11/13•693 回再生•0 高評価

【強皮症 リウマチ】10月まとめ:救急搬送、救急外来、怒涛の日々
血液中のカルシウムと何とかが足りないとかで体調不良とパニックアタック、 BPPV(良性発作性頭位めまい症)と、 ひと月に2度も救急車で運ばれました。 過去最悪のめまい発作で、 とても怖かったです(お写真撮りたかったですけど、運ばれてる本人なので画像はありません)。 それ以外は、指も順調に動くようになり、足裏の腫れも少なく、自分がリウマチや強皮症であることを忘れてしまいそうなほど。 まだまだ今後の様子観察が必要ですが、 また急に腕や肩の不調が出た時のためにしっかり準備してこうと思い、 下着を前開きに改良中。 試行錯誤の連続ですが、以前五十肩をした時も同じように困ったので、 リウマチ以外にも同じ悩みの方がいるに違いないと思い、 これからのライフワークにしたいなと考えています。 #強皮症 #カナダで救急車初体験
2021/11/03•2,998 回再生•0 高評価

【強皮症 リウマチ】緊急レポート! 強皮症や関節リウマチの手の痛み緩和に効くかも? 冬の寒さ対策にパラフィンワックスが良い? 初体験報告
月末ではありませんが、本日初体験したパラフィンワックスがとても良かったので、急ぎノーカットでアップします。 いつものフィジオセラピー(理学療法)のクリニックですが、療法士さんにすすめられて、やってみました。 熱いかな?と思ったものの、実際には熱くありません。 日本にもあるのでしょうか? あると良いですね。
2021/10/13•1,587 回再生•0 高評価

【強皮症 リウマチ】9月まとめ:いつまで続く?副反応/サプリメントの効果は?
9月前半は手も足も腫れて痛み、 本当に苦しい時でした。 サプリメント他で元気になり、 毎日少しずつながら色んなことが、 また一人でできるようになりつつあります。 やっとリウマチ専門医が書類を出してくれて、 理学療法を始めることができました。 カナダでは、鍼も同時に施術してくれます。 首が痛むのと同時に、 両方の腕が上がりませんでした。 ほんの二週間足らずの間に、 療法士さんが目を見張るほどの回復で、 私自身も驚いています。 鍼の威力と、地道なリハビリの効果でしょうか。 更新頻度は相変わらず低いですが、 他のリウマチ患者さんの希望になれるように、 良い報告をできるようにと願うばかりです。 サプリメントを無償提供して下さっている教授に、 ただただ感謝あるのみです。
2021/10/02•1,976 回再生•0 高評価

【強皮症 リウマチ】8月まとめ:心エコー、胸部CT、歯科受診/繕い物
この夏は、カナダにしてはとても暑い夏でした。 例年なら、暑ければ涼しい地下室でクラフト作業をするのですが、 私は未だに階段の上り下りも難儀しているので、 我慢せずにエアコンのスイッチをオン。 一週間ほど続いた熱波も、 月末近くなったら唐突に終わり、 一気に秋の気配です。 ここ数年、姿を見せなかったアライグマが、 また夜中にやって来て、 ブドウの実を食べているようです。 食べるのは構わないのですが、 皮と種を残して食い散らかしてくのがねえ…。笑 今月も私のリウマチ&強皮症は、三歩進んで二歩下がる的な状態でしたが、 来月からはもっと前向きな報告ができるようになりたいと、 切実に思います。 岐阜大学の犬房先生に、 新しいサプリを分けていただくことができました。 最後の写真はそのパッケージです。 希望者に無料配布されているものでした。 詳細:http://www.antioxidantres.jp 音楽の情報:Kevin MacLeod の Harlequin は、クリエイティブ・コモンズ - 著作権表示必須 4.0 ライセンスに基づいて使用が許諾されます。 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ ソース: http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100635 アーティスト: http://incompetech.com/ #強皮症 #関節リウマチ #海外で難病 #膠原病 #全身性硬化症 #自己免疫疾患
2021/09/01•3,349 回再生•0 高評価

【強皮症 リウマチ】7月のまとめ:オタワの専門医に診察拒否され… /手と足の可動域
腕や肩、肘膝首の痛みは減りましたが、 両手の強張りと痛みは出たり引いたりを繰り返しています。 それでもやっぱり、日常生活は自分でこなす必要があり…。 発想の転換、創意工夫で乗り切れるように頑張っています。 6月末、オタワの強皮症専門医に、 「患者が多いので」と受診を断られ、 代わりにトロントの専門医に紹介してもらい、 7月終わりに叶いました。 対面診察ではなく、電話でのリモート診察。 英語が上手く伝わらず、 また向こうの言っていることもよく理解できず。 こういう時は日本へ帰りたくなります。 でも、カナダで病気になったのだから、 ちゃんとカナダで治して!と思います。 いずれにせよ、 自分で治すつもりであたらないと、 よくなるものもならないかもしれません。 #強皮症 #関節リウマチ #海外で難病 #膠原病 #全身性硬化症 #自己免疫性疾患 音楽の情報: Kevin MacLeod の Easy Lemon 30 Second は、クリエイティブ・コモンズ - 著作権表示必須 4.0 ライセンスに基づいて使用が許諾されます。 https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/ ソース: http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1200078 アーティスト: http://incompetech.com/
2021/08/05•6,146 回再生•0 高評価

【強皮症】強皮症が進行? ほぼ日常が戻ったけれど…
やっとスマホを操作したり、動画の編集ができるくらいに指が動くようになりました。 間が空いてしまったせいか、編集ソフトの使い方、YouTubeへのアップの仕方など、思い出すのに四苦八苦…。苦笑 使っているマシンが古いので、これからも続けて行けるかどうか不安ではありますが、経過は残したいと思うので頑張ります。 私が不調の間、なぜかたくさんのアクセスがあり、また多くの方にチャンネル登録して頂きました。ありがとうございます。 拙いチャンネルですが、応援して頂けると嬉しいです。 #強皮症 #全身性硬化症 #自己免疫疾患 #リウマチ性疾患 #膠原病
2021/07/17•8,830 回再生•0 高評価

【リウマチ 強皮症】ワクチンの副反応? 薬の副作用? ワクチン接種後
先週末からの一週間、体調が悪く伏せっていました。 モデルナ・ワクチン接種後3週間が経過。 リウマチ発症から約1年、ちょうど一年前と同じ症状に逆戻りです。 全身の関節が痛み、歩行も困難、物を持つこともできません。 痛みで夜は眠れず、肩や腕、首や後頭部まで痛むのでベッドで寝返りを打ちたくてもできません。 指が腫れて痛み、お布団を掴むこともできません。 とりあえず今日は手が動くようになったので、 久しぶりに動画を撮りました。 今後は不定期の更新になると思います。 お時間のある時にチェックしていただけたら嬉しいです。 #強皮症患者ワクチン接種後3週間の様子 #関節炎 #強化症 #全身性硬化症 #自己免疫疾患 #リウマチ性疾患
2021/06/05•61,936 回再生•0 高評価

【リウマチ 強皮症】食べるものを薬だと思う食生活にする
これまでのところ、どんな薬を飲んでも肝臓に影響するので、 私はリウマチ/強皮症の薬は飲めません。 それならと、食べ物が薬だと思い、 あれこれと工夫しています。 カナダも健康意識が高まって来たのか、 ナチュラルフードの店だけでなく、 近所のスーパーにも割と豊富な食材が揃っているのは嬉しいです。 #食べ物で病気をよくしたい #スローフード #十穀米とバーリーは腸活に良いかも #関節炎 #膠原病 #強皮症 #自己免疫疾患 #全身性硬化症 #リウマチ性疾患
2021/05/28•1,964 回再生•0 高評価

【リウマチ 強皮症】リウマチ2年目、2年ぶりの草むしり
夫がようやく裏庭の芝を刈ってくれたので、 私も何かしなくちゃと玄関前にある花壇の草むしりをしました。 昨年は何もできずにほったらかし…。 今年は少しでも頑張りたい。 やっとこごみを食べました。 英語ではフィドルヘッド、カナダの春の味です。 食べないと夏が来ない。笑 #カナダ田舎生活 #ガーデニングはスキル #草むしりでリハビリ #関節炎 #強皮症 #膠原病 #自己免疫疾患 #全身性硬化症 #リウマチ性疾患
2021/05/27•796 回再生•0 高評価
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